24 Zoll – Ein Song für Duchenne

Lukas Hellenthal und Dominic Sanz haben einen Song über ihren guten Freund und sein Leben mit der Krankheit geschrieben. Ihr Ziel des Projektes ist es, den Betroffenen und Angehörigen Mut zu machen. Sie wollen mehr Aufmerksamkeit für DMD und rufen auch zu Spenden für die „Deutsche Duchenne Stiftung“ auf. Simon Hellenthal: „Uns Betroffene eint eins, wir sind Kämpfer und geben nicht auf!“Teilt das Video und helft dabei, Duchenne bekannter zu machen!

Aktueller Spendenstand – New York 2020

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Spendern!

Das Ziel ist aber noch nicht erreicht. Wir freuen uns über weitere Spenden.

Unser erster Meilenstein ist erreicht, die reinen Reisekosten sind zu 100% gedeckt.
Wir sammeln weiter für unser 2. Spendenziel, denn neben den reinen Reisekosten, fallen noch weitere Kosten an, die gedeckt werden müssen. Dieses Geld wird beispielsweise dafür benötigt, um wichtige Hilfsmittel, Fahrtkosten innerhalb New Yorks und Eintrittsgelder zu bezahlen. So kann der gesamten Gruppe eine unbeschwerte Reise ermöglicht werden und ein Traum kann in Erfüllung gehen.

Dabei bleibt es natürlich nicht. Neben den beiden Meilensteinen haben wir noch ein weiteres, drittes Spendenziel vereinbart: Falls durch die überwältigende Spendenbereitschaft nach der Reise noch Gelder übrig sind, möchten wir diese anderen gemeinützigen Vereinen zukommen lassen, die sich für Muskeldystrophie Duchenne einsetzen.

Danke! ❤️

Rollis on Tour – Spenden für eine New York-Reise

Spendenkonto New York 2020 – Rückenwind e.V.
IBAN: DE61 4805 0161 0044 1957 82
BIC: SPBIDE3BXXX

Spenden können steuerlich geltend gemacht werden. Bei Spenden bis 200,- EUR ist dafür keine formale Bescheinigung nötig. Mehr dazu finden Sie hier bei Finanztip

CRISPR

Hier eine kurze Zusammenfassung zu diesem Webinar von Johannes Hö zur möglichen Heilungsmethode durch CRISPR, die bereits Hoffnung macht und dies bereits 2020.

Hier mal ein kurzes Transkript von dem Webinar: Für alle, die nicht ein Stunde sich das anschauen wollen / können. Dr. Olson würde in einem ersten Schritt zunächst den DNA-Defekt genau untersuchen: Es geht ihm um den exakten Phänotyp. Im zweiten Schritt entnimmt er aus dem Körper des Pat. Stammzellen. Diese Stammzellen werden von ihm aufbereitet: Diese werden in iPS-Zellen umgewandelt. Das sind induzierte pluripotente Stammzellen. Vereinfacht ausgedrückt, können die wesentlich mehr als normale Stammzellen. Sie sind so ein Mittelding zwischen embryonalen und adulten Stammzellen hinsichtlich ihrer Funktionsfähigkeit. Bei der Aufbereitung wird durch Pluripotenzgene (RVV) die Stammzellen umgewandelt. 3. Dies iPS-Zellen werden anschließend mittels CRISPR/Cas9 bearbeitet. Da diese Zellen noch immer das gesamte Erbgut des Pat. in sich trägt, schneiden die Forscher nun den kaputten Teil der DNA heraus und ersetzen diesen durch einen gesunden Teil (Darum musste der Phänotyp festgestellt werden, damit man genau weiß, welche Aminosäuren getauscht werden müssen). Es wird pro Pat. jeweils der Gendefekt behoben und anschließend die reparierten Zellen vermehrt und wieder in den Muskel eingebracht. Dort wachsen sich die iPS-Zellen zu Muskelzellen aus und verbinden sich mit dem Altbestand (tolle Bezeichnung!!!). Die iPS-Zellen haben keinen Defekt mehr, weshalb sie weiterbestehen bleiben, auch wenn der Altbestand endgültig abgestorben ist. Das bedeutet, dauerhafte Heilung!

Der Traum lebt weiter

Leon Schröder will nach der Pandemie im Rollstuhl nach New York – Ausbildung beim Kreis Höxter gestartet

( Steinheim-Rolfzen )

Leon Schröder (23) weiß, dass man den Moment leben muss – nicht zuletzt, weil er mit der unheilbaren und tödlichen Muskeldystrophie Duchenne an den Rollstuhl gefesselt ist. Der Traum, mit seinen ebenfalls von Muskelkrankheiten betroffenen Freunden im Mai dieses Jahres nach New York zu reisen, ist der Corona-Pandemie zum Opfer gefallen – vorerst, denn Aufgeben ist seine Sache nicht: „Unser Traum lebt weiter“, sagt der Rolfzener, der auf ein bewegtes Jahr mit neuer Ausbildung und besonderen Begegnungen zurückblickt.

Von Dennis Pape

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Duchenne braucht Superkräfte!

Unser neues Logo.

Wir tanken neue Kraft mit diesem neuen Logo. Wir möchten nicht nur uns damit inspirieren, sondern auch euch, die wie wir täglich neue Herausforderungen mit Muskeldystrophie Duchenne überwinden. Ihr seid alle Helden!

Wir sind bereit für den Kampf gegen diese Form des Muskelschwunds. Die DNA auf der Brust des Superhelden steht für die direkte Verbindung zwischen Duchenne und unseren Genen. Hier entsteht die Muskelerkrankung und hier kann sie in Zukunft vielleicht auch geheilt werden. Wir setzen große Hoffnungen auf die Forschung – die gerade durch Formen der Gentherapie immer effektiver wird.

#Fight4thecure #Fight Duchenne

Bildbeschreibung:

Superheld – mit einer DNA-Doppelhelix auf der Brust, steht vor einer DNA-Doppelhelix. Unter diesem unser Name mit der Bildunterschrift „Fight for the cure“ – übersetzt: Kämpft für die Heilung.